Trotz erster Off-Label-Medikamente bleibt die Versorgung von ME/CFS-Patienten unzureichend. Betroffene berichten von begrenzter Wirkung und hohen Nebenwirkungen. Eine Sprecherin der Initiative Long Covid Deutschland und die Linken-Politikerin Stella Merendino fordern mehr Forschung und politische Maßnahmen.
Kritik an mangelnder Verbreitung und Forschung
"Die in der Off-Label-Liste genannten Medikamente finden wenig Verbreitung", sagte eine Sprecherin der Betroffenen-Initiative Long Covid Deutschland der "Rheinischen Post". "Immer wieder schildern Betroffene, die Zugang dazu haben, dass der Nutzen dieser Medikamente für sie begrenzt sei und sie deren Einnahme wegen der hohen Nebenwirkungslast wieder beenden."
Forderungen nach politischer Initiative
Zwar seien die Medikamente "immens wichtig", fügte die Sprecherin hinzu. "Aber es braucht weiterhin zielgerichtete Forschung, um eine wirklich spezifische Behandlung mit substanziellen und dauerhaften Verbesserungen erreichen zu können".
Viele Patienten seien auf die Medikamente angewiesen, um ihren Gesundheitszustand zu stabilisieren. "Man kann aber mit dem aktuellen Wissensstand nicht sehr gut vorhersagen, bei wem welches Medikament wirkt und bei wem Nebenwirkungen mit Verschlechterungspotenzial auftreten."
Politische Reaktion und Hintergrund
Die Linken-Bundestagsabgeordnete Stella Merendino forderte die Regierung auf, sich verstärkt für eine bessere Forschung einzusetzen. "Die Bundesregierung verweist auf fehlende wissenschaftliche Evidenz. Aber anstatt endlich die notwendigen klinischen Studien voranzutreiben und Wege zur Kostenübernahme zu schaffen, lässt sie die Betroffenen weiter warten" der "Rheinischen Post". Fehlende Evidenz sei aber "kein Freifahrtschein für politische Untätigkeit".
Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Betroffene lehnen die häufig synonym benutzten Begriffe “Chronisches Erschöpfungssyndrom” und “Chronisches Müdigkeitssyndrom” teilweise ab, weil sie als verharmlosend empfunden werden. Laut Schätzungen sind in Deutschland mehrere Hunderttausend Menschen betroffen. Die Krankheit geht meist mit schweren Beeinträchtigungen und einem hohen Behinderungsgrad einher, häufig hat sie eine frühe Sterblichkeit zur Folge. Obwohl die Zahl der durch die Krankheit beeinträchtigten und verlorenen Lebensjahre in Summe höher ist als bei den meisten anderen Krankheiten, verharren die Mittel für Forschung an Medikamenten auf niedrigem Niveau.
