Das Lipödem ist eine Krankheit, bei der das Fettgewebe der Betroffenen zunächst an den Oberschenkeln unkontrolliert anschwillt. Im späteren Verlauf können sich die Schwellungen auch auf andere Körperteile ausweiten. Für Betroffene bedeutet die Krankheit meist einen langen Leidensweg, denn die Diagnose wird in vielen Fällen erst spät gestellt. Valerie Wenzel und Tanja Degner haben deswegen eine Selbsthilfegruppe gegründet, die den Frauen helfen soll.
„Der Krankheitsverlauf ist schleichend“, berichtete Valerie Wenzel, die seit ihrer Teenagerzeit unter der Krankheit leidet. „Man bekommt es am Anfang oft gar nicht mit, man denkt, man sei einfach nur dicker geworden. Auch die Berührungsempfindlichkeit und die müden Beine tut man oft erstmal ab.“ Doch als sie weiter versuchte abzunehmen, und sich an den betroffene Körperstellen nichts änderte, wusste sie, dass etwas mit ihr nicht stimmt. Die Diagnose bekam Valerie Wenzel trotzdem eher zufällig: „Ich war mit meiner Mutter wegen Krampfadern beim Arzt, er stellte dann bei ihr und auch bei mir die Diagnose Lipödem.“
Nicht einfach „nur zu dick“
Wird das Lipödem noch in einem frühen Stadium erkannt, kann mit in einer Operation die entarteten Fettzellen entfernen. Doch viele der Patientinnen haben dieses Glück nicht. Sie werden von ihrem Umfeld und auch von vielen Ärzten einfach „nur als zu dick“ abgetan und der Krankheitsverlauf schreitet voran. So war es auch bei Tanja Degner: „Ich bin 1999 das erste Mal Mutter geworden, da begannen die Schwellungen. Ich hatte über Jahre starke Schmerzen und war empfindlich, bekam schnell blaue Flecke. Meine Diagnose erhielt ich aber erst im Jahr 2014“. Danach wurde sofort mit der Behandlung zur Linderung der Symptome begonnen – das heißt Kompressionskleidung und Lymphdrainagen. Sie können die Schmerzen lindern, doch heilen tun sie die Frauen nicht.
Operationen nicht von Krankenkassen bezahlt
Es gibt eine Operation, die es möglich macht, die Fettzellen zu entfernen. Jedes betroffene Körperteil muss einzeln behandelt werden; die Kosten liegen bei jeweils ca. 5.000€. „Leider übernehmen die meisten Krankenkassen die 5.000€ nur zu einem kleinen Teil. Das bedeutet, das nicht jeder sich die Operation leisten kann“, erklärt Wenzel. Auch sie konnte das Geld für die vier nötigen Behandlungen nicht selbst stemmen und startet vor einigen Jahren eine Spendenkampagne. Sie ließ sich operieren, für 20.000€ : „Mir wurden insgesamt 16,2 Liter abgesaugt. Seitdem habe ich keine Schmerzen mehr, ich muss keine Kompressionskleidung mehr tragen und kann auch wieder den Sport machen, der mir gefällt.“ Tanja Degner konnte sich die Operationen nicht leisten und muss bis heute die Kompressionskleidung tragen. „Manchmal fühle ich mich wie ein Michelin-Männchen“, sagt sie. „Ich bin in meiner Bewegungsfreiheit stark eingeschränkt.“
Gegenseitige Unterstützung
Für die Frauen bedeutet ein Lipödem meist nicht nur körperliche Probleme, sondern auch psychische. „Lange habe ich mich zum Beispiel nicht getraut, in der Öffentlichkeit zu essen, weil mich alle immer angestarrt haben“, sagt Valerie Wenzel. Um sich mit anderen auszutauschen, gründete sie deswegen den Osnabrücker LipTreff. Anfangs lief es noch etwas schleppend, aber jetzt treffen sich die rund 30 Mitglieder jeden 2. Donnerstag im Monat. Die Treffen sind grundsätzlich offen und auch Familie oder Freunde von Betroffenen sind eingeladen teilzunehmen. Dann reden sie über Themen wie Bodyshaming, oder was wie man was von den Krankenkassen bekommt. Auch neue Geräte zur Behandlung werden in der Gruppe vorgestellt. Inzwischen gibt es auch eine Facebook-Gruppe für die Partner von Erkrankten, sie heißt „Stille Helfer“ und ermöglicht einen Kontakt zwischen jenen, die jeden Tag mit den Auswirkungen eines Lipödems konfrontiert sind. Die Gruppenmitglieder helfen sich gegenseitig mit ihrer Krankheit umzugehen.
Mehr Informationen zu dem LipTreff finden sie hier
